Maleńka Ania Orłowska z Zielonej Góry walczy ze śmiertelną chorobą. To SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Czasu jest coraz mniej. Ania nocą trafiła karetką do zielonogórskiego szpitala. Tymczasem, jak poinformował tata Ani, na oddziale zabrakło dla maluszka respiratora. Sprzęt musiał z domu dowieźć tata Ani.
Rodzina miała z Anią jechać na konsultacje neurologiczne. Nie pojechali bo, jak informują życie napisało inny scenariusz. Ania wpadła w niewydolność oddechową, z którą rodzice nie byli w stanie sami sobie poradzić.
W czwarte, 21 stycznia, godzinie 3.00 nad ranem Ania została zabrana do szpitala z podejrzeniami infekcji. – Z przykrych spraw nie sposób nie wspomnieć, że dla Ani na oddziale w szpitalu zabrakło respiratora – pisze tata maluszka walczącego o życie. O godz. 4.00 tata Ani wsiadł w swój samochód i z 4-letnie córka pojechał do domu po respirator. Urządzenie zawiózł do szpitala.
Obecnie Ania jest diagnozowana i wentylowana mechanicznie z uwagi na bardzo niską saturację. Cały czas przy niej jest mama.
O brak respiratora zapytaliśmy zielonogórski szpital. Czekamy na odpowiedź.
Przypominamy, że cały czas trwa zbiórka gigantycznej kwoty potrzebnej na leczenie maluszka. Leczenie kosztuje aż 9,5 mln zł. Część pieniędzy zostało już zebranych. Potrzeba jednak jeszcze gigantycznej sumy ponad 7 mln zł.
Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po pewnym czasie rodzice zauważyli, że Ania jest bardziej wiotka od innych dzieci. Zastanawiali się dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali obawy rodziców, mówiąc, że powinni cieszyć się z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabrali dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.
Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował maluszka pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych.
Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu maluszka do szpitala w Szczecinie.
Niestety, 9 września, rodzice dowiedzieli się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się.
Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś Cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.
Choroba dzień po dniu odbiera siły maleńkiej Ani, a rodzice czują się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, żeby Ania czuła bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą na zatrzymanie choroby. Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.
Od tego roku terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie… Niestety, jej koszt jest gigantyczny. Trzeba zebrać aż 9,5 miliona złotych. To fortuna.
Szpital zapewnia, że dla Ani nie zabrakło respiratora. „Pragniemy podkreślić, iż malutką pacjentkę naszego Klinicznego Oddziału Pediatrii w dniu przyjęcia konsultowało dwóch anestezjologów, którzy jednoznacznie stwierdzili, iż dziecko nie wymaga podłączenia do respiratora. Ania została poddana szczegółowej diagnostyce, a następnie, po skonsultowaniu się z ośrodkiem w Szczecinie, który prowadzi małą pacjentkę, wdrożono skuteczne leczenie. Obecny stan dziecka lekarze określają jako dobry” czytamy w oficjalnym komunikacie szpitala.
Szpital dalej wyjaśnia, że „sprzęt, który rodzice przywieźli do szpitala to tzw. nieinwazyjny respirator domowy, nie wymagający intubacji, którą wykonuje się wyłącznie w warunkach szpitalnych. Jest to aparatura wspomagająca oddychanie, którą Szpital Uniwersytecki również posiada, jednak innego producenta, niż ten dowieziony przez rodzinę. Jak wyjaśniają lekarze, w przypadku dzieci tak ciężko chorych jak Ania, zdarza się, że lepszym rozwiązaniem jest użycie w szpitalu domowego sprzętu medycznego, który jest przystosowany i znany danemu dziecku (rozmiar maseczki, parametry itd.)”.
