14-letni Bartek Najdek z Sulechowa powoli umiera. Straszna choroba powoli doprowadzi chłopca do niezdolność do spoglądania do góry i w dół. Zaczną się trudności w chodzeniu oraz przełykaniu, dojdzie utrata słuchu oraz wzroku aż w końcu Bartuś umrze. Na leczenie chłopca potrzeba gigantycznych pieniędzy.
Pierwsze niepokojące objawy zauważono u Bartka w grudniu 2020 r. Pojawiły się problemy rozwoju psychoruchowego, zaburzenia pamięci, równowagi i kłopoty z mową. Kilka miesięcy później Bartek był diagnozowany na oddziale Neurologii Dziecięcej w Nowej Soli, gdzie stwierdzono uszkodzenie drogi piramidowej oraz powiększoną śledzionę i wątrobę. Prowadzono także obserwację w kierunku wrodzonych wad metabolicznych. Diagnoza okazała się druzgocząca.
Bartuś Najdek cierpi na bardzo rzadką chorobę Niemanna-Picka typu C1. Ta podstępna choroba doprowadza do uszkodzenia psychoruchowego, zaburzenia pamięci, równowagi i kłopotów z mową, a następnie do uszkodzenia mózgu i ostatecznie śmierci.
Bartuś ma 14 lat, był uśmiechniętym chłopcem i w tak młodym wieku przyszło mu zmagać się ze śmiertelną chorobą.
Diagnoza została postawiona niedawno, ale jego tato od razu rozpoczął walkę o życie syna. Historia jest jeszcze bardziej smutna. Od 3. roku życia jego mama jest niepełnosprawna. Zachłysnęła się gumą do żucia i jest niepelnosprawna po nagłym zatrzymaniu krążenia z uszkodzeniem mózgu .
Choroba Bratka powoduje, że szkodliwe ilości tłuszczów gromadzą się w śledzionie, wątrobie, płucach i mózgu. Postępujące uszkodzenie mózgu może powodować niezdolność do spoglądania do góry i w dół, trudności w chodzeniu i przełykaniu oraz utratę słuchu i wzroku. Nieleczona choroba zabije dziecko.
Zdrowie chłopca zostało wycenione na ogromną kwotę (16 tys. zł miesięcznie), którą trzeba zapłacić, żeby spowolnić postęp choroby. Przebieg choroby jest przewlekły i postępujący. Aktualnie nie istnieje skuteczne leczenie przyczynowe. Istnieje lek, który może potencjalnie spowolnić postęp choroby. Jest on zarejestrowany na terenie Unii Europejskiej, ale nie jest refundowany w Polsce.
Bez pomocy Bartek nie przeżyje. Jest bardzo radosnym i zawsze uśmiechniętym chłopcem. Pomóżmy Bartkowi.
